„Momentele grele sunt ca niște perle…
le picur una câte una.
Șirag de mărgele,
metaniile mele…”.
Așa își începe Margot povestea. Cu un vers care pare că i-a fost dictat direct din suflet. Pentru că fiecare mamă care are un copil cu o boală rară știe că greul nu vine o singură dată. Vine în valuri, în zile și nopți, în întrebări fără răspuns, în decizii care nu pot fi amânate, în lupta dusă cu obstacole vizibile și invizibile.
Margot este mama lui Mihai, un băiat de 14 ani care în urmă cu 4 ani a fost diagnosticat cu esofagită eozinofilică – o afecțiune rară, cronică, autoimună, care afectează esofagul și este adesea însoțită de alergii severe. O boală care schimbă vieți. Și care le-a schimbat și lor parcursul.
O cunoaștem pe Margot nu doar prin prisma poveștii sale emoționante. În urmă cu aproape un an, în cadrul unui eveniment la care am fost prezenți, Margot ne-a atras atenția prin talentul ei artistic. Pentru că, dincolo de toate provocările, Margot este pictor. Și nu orice pictor – ci unul care pictează cu sufletul. Înainte de a deveni mamă și artist, a fost manager de vânzări într-o lume în care graba și performanța erau reguli. Dar boala fiului ei a schimbat totul. Durerea s-a transformat în culoare, iar lupta s-a mutat pe pânză. Astăzi, Margot trăiește altfel. Prin artă. Prin emoție. Prin sens.
Din momentul în care am cunoscut-o, relația noastră cu Margot merge dincolo de cuvinte. Este o colaborare vie, frumoasă și plină de impact. Margot este sufletul mai multor ateliere creative organizate de noi pentru copiii din medii vulnerabile. Atelierul de sorcove din perioada sărbătorilor de iarnă, atelierul de felicitări cu ocazia zilei de 8 martie, desenate cu emoție, sau cel de reciclare creativă din folii de medicamente – sunt doar câteva dintre momentele în care talentul ei a adus bucurie, culoare și încredere copiilor din comunitățile noastre.
Aflându-i povestea, am decis că locul ei este și în cadrul programului nostru „Povești din SUFLET de MAMĂ”, un demers al Fundației Dana Voiculescu pentru Solidaritate, menit să aducă în lumină vocile mamelor care luptă neobosit pentru copiii lor.
Este prezentă, implicată, atentă, caldă. Este mama care își dedică timpul pentru a-i oferi copilului ei tratamentele de care are nevoie, dar care nu uită niciodată de ceilalți copii. O mamă care inspiră.
Iar noi, Fundația Dana Voiculescu pentru Solidaritate, ne bucurăm să o avem aproape – pentru că poveștile adevărate nasc speranță, iar Margot este o poveste vie despre curaj, iubire și renaștere prin pictură.
Margot ne-a împărtășit povestea ei – o poveste despre iubirea de mamă și despre iubirea pentru artă. Ce poate fi mai frumos?
Vă invităm să descoperiți o filă de jurnal scrisă cu iubire – o pagină din SUFLET de MAMĂ!
Momentele grele din viață nu vin toate odată. Se așază încet, picătură cu picătură. Uneori mă gândesc la ele ca la metanii… fiecare durere e o mărgea și le port pe toate în inima mea. Nu pot spune că a fost un singur moment mai greu decât toate. Dar îmi amintesc perfect sentimentul acela de neputință și revoltă când am aflat că Mihai, copilul meu, ar trebui să repete anul școlar. Școala hotărâse că „poate se face bine”, ca și cum anul următor ar aduce, miraculos, vindecarea, pentru o boală despre care știu că nu se va vindeca niciodată.
Apoi, acele întrebări pe care nimeni n-ar trebui să le audă ca mamă: „Dar ce boală are copilul de nu vine la școală? Nu înțelegem, deci nu există. De ce-l țineți acasă?!”. Iar când oamenii nu înțeleg, te simți vinovată. Vinovată că nu ești „ca ceilalți”, că viața ta e altfel. Vinovată că îți aperi copilul.
A durat trei ani până când am aflat diagnosticul. Trei ani de incertitudine, de frici, de nopți nedormite și medici care ridicau din umeri. Când, în sfârșit, am primit diagnosticul după o endoscopie și o biopsie la Spitalul Gomoiu, primul meu gând a fost: „Nu, nu se poate, nu Mihai!”. Apoi, în timp, vestea s-a așezat în viața noastră cu o liniște ciudată. O ușurare. Măcar știam cu ce ne luptăm. Esofagită eozinofilică. O boală rară, cronică, care nu se vindecă, dar care poate fi ținută sub control. Măcar aveam un nume, un tratament, un regim. Aveam o direcție.
Mihai are 13 ani acum. Zâmbește mult și zâmbetul lui e busola mea. El e tot ce am mai bun. În zilele în care simt că nu mai pot, mă gândesc la el și îmi revin. E combustibilul meu. Și mai am un refugiu: pictura. În atelierul meu, timpul se oprește. Culoarea mă salvează. Cinci minute acolo sunt de ajuns ca să respir altfel.
Zilele mele sunt intense și nu seamănă una cu alta. Dimineața începe cu o cafea – dar nu e doar cafea. E un ritual cu mine însămi. E clipa în care mă simt din nou stăpână pe zi. Mereu îmi promit că voi picta după cafea, dar de cele mai multe ori planul se schimbă. Trebuie să mă ocup de masa lui Mihai. Trei ore zilnic în bucătărie, pentru un regim strict care să-l ajute să trăiască fără durere sau cu o durere suportabilă. Nu reușim întotdeauna…
Apoi urmează sarcinile obișnuite: comenzi, emailuri, pregătire de ateliere, telefoane, prezentări, rapoarte. E viața mea, așa cum s-a construit ea în timp. Dar există și momente de lumină. Când cineva îmi spune că l-am inspirat, că i-am adus bucurie printr-o pictură sau o poveste, simt că toată lupta mea a avut rost.
Cel mai mare vis al meu pentru Mihai? Să fie fericit. Pur și simplu. Nu-mi doresc glorie, nici performanțe academice extraordinare. Vreau să aibă pace în suflet, să se simtă iubit și acceptat exact așa cum este.
Maternitatea m-a învățat multe. Încă învăț. Și îmi place drumul acesta. Dacă aș putea să mă întorc la început și să-mi spun ceva, cred că aș rosti cu zâmbet: „Ești pregătită, Margot, pentru această călătorie minunată?”. Răspunsul va fi întotdeauna: „Pentru copilul meu, sunt pregătită să mut munții din loc!”. Maternitatea m-a schimbat mult. Sunt mai atentă, mai cumpătată. Nu mai sar cu capul înainte, nu mai risc fără să mă gândesc. Și nici nu mă mai las definită de vechile mele roluri. Am fost un manager de vânzări mereu grăbit, mereu nemulțumit. Acum sunt un artist fericit. Mihai mi-a dat aripi.
Financiar? Fac parte dintre mamele norocoase. Eu și soțul meu reușim, prin muncă, să susținem toate nevoile lui Mihai. Trăim din artă, din pictură. O cutie de lapte praf costă 254 de lei. Un kilogram de făină specială – 25. Dar adevărata provocare nu sunt banii. Adevărata provocare este integrarea. Cum va reuși Mihai să se descurce în societate? Ce meserie va putea avea?
Mai aproape, în prezent, lupta este să reușim să intrăm la un liceu. Mihai învață de acasă, ceea ce este foarte dificil, mai ales când sistemul nu e pregătit pentru copii ca el.
Ce aș vrea să știe lumea despre mamele ca mine? Poate că nu mare lucru. Dar dacă ar fi să spun ceva, aș spune așa: Sufletul nostru e o nestemată. Trebuie doar să o lăsăm să strălucească.
Ce poți face tu, dragă cititorule?
Margot nu cere nimic. Pictează. Creează. Este prezentă la fiecare atelier, la fiecare eveniment, cu aceeași blândețe în privire și cu același foc în inimă – pentru Mihai. Tot ce își dorește este să-i poată asigura tratamentele, alimentația specială și un viitor.
Poți fi parte din povestea ei. Cum?
Intră pe site-ul ei și descoperă lucrările de artă create cu sufletul: tablouri, bijuterii pictate manual și decorațiuni unicat.
De asemenea, poți suna la numărul +40 770 819 214 dacă vrei o comandă personalizată, să organizezi un atelier sau să o inviți pe Margot la un eveniment creativ.
Un gest mic pentru tine poate aduce un strop de culoare în povestea lor.
